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八月中旬，64岁的曹连营，穿上纸尿裤试了试，闷热，不透气，出汗多，不舒服。

他躺在爱人雪晴平时躺的床上，坐在她平时坐的沙发上，还去卫生间的坐便椅体验了一会儿。这些都是雪晴耗尽力气，一天辗转数次，能在一个88平方米的家里移动的位置。

体验的结果是，沙发一个位置坐半小时会累，坐便椅坐久了硌得慌。曹连营当即决定“改进工作”：每隔几十分钟就在床、两个沙发之间轮流让雪晴换着坐姿休息。

这一段时间，是曹连营和爱人结婚40年来，少有的一次分开。爱人在ICU，他在家。雪晴不在家的房间如同沙漠，他感到窒息般地痛苦，以水当饭。手机上为照顾雪晴设定的十几个闹钟提醒的是一片虚无。

雪晴已经不记得他了。自从2014年患上阿尔茨海默病以来，在雪晴迷雾般的世界里，连同生活自理能力一起消失的，还有对于过去的记忆。几十年的情感连接被疾病吞噬，曹连营清醒着面对这份遗忘。在他的世界里，时间的刻度模糊不清，“每一天都是复印的”。

他们都成了困在时间里的人。

这样的生活不是孤例。《**阿尔茨海默病报告2021》显示，我国现存的阿尔茨海默及其他痴呆患病人数为1300多万，居世界第一。而且随着我国人口平均寿命的增长，每年约有30万新发病例。阿尔茨海默病每年所致的社会总经济负担高达11406亿元，是癌症经济负担的5倍。

9月21日，是阿尔茨海默病日，这个被称为世上最“温柔”的绝症，不只是健忘，还是全人类第七大**因。

在家庭的隐秘角落里，人们正在经历一场始于暮年的漫长搏斗，却几乎没有胜利可言。

2014年10月，曹连营带着雪晴在新疆哈密伊吾胡杨林旅游。受访者供图

2017年9月，曹连营参加婚宴后，匆匆往家赶。打开家门，雪晴看着他，哽咽地说：“我在找你，你到哪去了。”说完，红了眼圈。患病以来，这几乎是第一次动情的时刻。曹连营紧紧搂着她，心里的酸楚在眼眶涌动。

只要曹连营短暂地离开家，她都会指着曹连营的衣服问保姆，“这个人去哪里了？”

下雨的时候，曹连营翻着报纸，雪晴坐在书桌旁的沙发上，抱着小熊玩具说个不停，“我感到有一缕缕温馨从她身边飘逸过来。愿意就这样静静守候一生。”这样的时刻，慢慢地竟然成了规律，夜深人静之时，雪晴不闹了，她守着曹连营，曹连营守着书。“苦是苦点，但挺美的。”

那年9月的最后一天，清晨，雪晴对着曹连营喊“叔叔吃饭了！”在摇摇晃晃破碎的记忆中，如果有哪个时刻可以确定地说，雪晴忘了曹连营，恐怕就是这一天。

“你从一年前开始喊我叔叔，你觉得我是好人，是可信赖的，然而你已认不出我是你丈夫。你的世界一片混沌无序杂乱，我在你心里的位置没被他人强占，只是上面落满了尘土，我的名字随着斑驳而消失了，至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深处，如果有一天我把你的名字也忘记了，那不是公平，而是残酷。”——2018年8月19日

大段大段的时间，两个人困在重复的日常里。常常是经过五十分钟的努力，曹连营终于把最后一口饭喂进雪晴嘴里，正在咀嚼成就感的间隙，“妻又对我说，她还没吃饭呢！”

出门难，就减少出门次数。状态好的时候，曹连营带着雪晴参加聚会，雪晴甚至能对人说出“长得太好了”这样的话。

“去做你害怕的事，害怕自然就会消失。”曹连营最怕炒菜等家务活，早晨起床，他开始炒菜做饭，打扫卫生，浇花，“硬着头皮去做不想做的事，做一件少一件”，完成这些琐事后，就只剩下如厕、喂饭的难题了。在无数次的擦洗身体，清理污秽物的过程中，他和雪晴已经逐渐模糊了性别的界限，“因为融为一体了，没有什么她是女的我是男的。”

如果能顺利扶到马桶旁，顺利解手，曹连营会像“过节一样高兴”。他的日记风格起了变化，会用幽默的笔调来描述一场如厕经历。

我家地板不经脏，一天下来就会像盐碱地一样泛白。正拖着地，妻又用臭味**我用口罩护卫着忍受委屈的鼻子。地拖完后，我一个华丽转身进入到给妻脱、擦、换纸尿裤的系统工程中了。由于肥力强，我家的地板要是种上麦子一定会年年大丰收。我的鼻子还在顽固的臭味中忠于职守。——2019年3月9日

雪晴如果能凌晨2点睡觉，曹连营就觉得这是“配合的、顺利的一天”，在“二重奏的鼾声中”，难得有一场深沉的睡眠。

但不意味着没有焦虑和脾气。偶尔对雪晴咆哮一番之后，曹连营会抱着她痛哭一场。

日子在情绪上下起伏中走过。节日对他们来说，“无非就是一如既往地在我不足九十平方米的家里进行精准旅游”。远方的女儿经常和他们视频，外孙咿咿呀呀说个不停，雪晴在曹连营的鼓励下能喊出外孙的名字。

1992年，曹连营一家三口合影，中间是他们9岁的女儿。受访者供图

功能渐渐失去之后，雪晴的反抗和抵触情绪少了，易于照看，但大多数时间里不停地絮絮叨叨，仍然是对耳朵和心灵的巨大磨损。周围的亲戚朋友时常过来探望，帮忙洗澡，送食物。长期不与人交流，曹连营靠读书、写日记来抒发和宣泄，他读完了《静静的顿河》《蛙》《一人顶一万句》等书籍。曹连营说，所谓的日记，其实就是一笔笔流水账。“我在惯力的作用下，还得写下去，尤其是当下。我把写日记当做服药一样，不写我会崩溃的。”

但一旦和人说话，他也会像“装了南孚电池一样，动力十足。”只是聊天内容，绝不是诉苦，“不要向他人诉苦，诉苦就是对苦难的复习。”

最近，曹连营给雪晴理了个光头，叫她“一休哥”。

雪晴的五官毫无遮挡地呈现在眼前，端详着逐渐枯萎的面庞，曹连营还是会时不时想起四十年前的情景。他问雪晴：“咱们领结婚证吧？”小巧玲珑的雪晴低着头，用右手不停地搓着小白衬衣的一角：“可以呢。”他一直遗憾的是给他们办理结婚证的是一个六十多岁的大爷，那一笔歪歪扭扭的字把今天的现状提前描绘。

“我的同学们天马行空一般全国各地畅游，有些人永远追不上了，有些事永远做不成了。”

曹连营守着残缺的梦，不再追赶。

新京报记者朱清华编辑陈晓舒校对 **

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